Sağlık Bakanlığı’na bağlı Sağlıklı Çözüm Platformu, sosyal medyada SMA hastaları için düzenlenen yardım kampanyalarına yönelik kamuoyunu bilgilendiren bir açıklama yaptı. Açıklamada, kampanyaların bilimsel gerçeklere dayanması gerektiği, hastaların yanlış yönlendirilmemesi ve toplumun doğru bilgiye erişiminin sağlanması vurgulandı.

Tedavi Süreci Bilimsel Verilere Dayanmalı

Sağlık uzmanları, sosyal medya üzerinden yürütülen SMA yardım kampanyalarının, hastaların gerçek tedavi uygunlukları göz önünde bulundurulmadan yapıldığını belirtti. Bir SMA hastasının hangi grupta yer aldığı ve hangi tedavinin kendisi için uygun olduğu, yalnızca genetik analizler ve bilimsel değerlendirmelerle belirlenebilir.

Yanlış Algılar ve Gerçekler

  • Kampanyalarda, tedaviye uygun olmayan bazı bebeklerin tamamen iyileşeceği yönünde yanlış algılar oluşturulduğu ifade ediliyor.
  • Gen tedavisinin tüm SMA hastaları için kesin bir çözüm olduğu düşüncesinin gerçeği yansıtmadığı, tedavinin yalnızca hastalığın ilerlemesini yavaşlatma ihtimali sunduğu belirtiliyor.
  • Bazı sosyal medya paylaşımlarında, tedavi sürecine erken giren bebeklerin durumu genelleştirilerek, her hasta için benzer sonuçların alınabileceği yönünde yanlış bir algı yaratıldığı aktarılıyor.

Yurt Dışı Tedavi Merkezleri ve Gerçekler

  • Bazı yurt dışı tedavi merkezleri, solunum cihazına bağlı ya da yemek sondası ile beslenen hastaları, tedaviden fayda göremeyecekleri için kabul etmezken, bazı merkezlerin ticari kaygılarla ailelerin taleplerini yerine getirdiği ifade ediliyor.
  • Gen tedavisinin her hastada başarılı sonuçlar vermediği ve bazı vakalarda karaciğer yetmezliği, kanama ve pıhtılaşma bozukluğu gibi ciddi yan etkiler ortaya çıktığı uzmanlar tarafından rapor ediliyor.

Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Kurulu’nun Çalışmaları

Sağlık Bakanlığı ve SMA Bilim Kurulu, SMA hastalarına yönelik bilimsel temelli ve kanıta dayalı tedavi seçeneklerini yakından takip ederek, yeni ilaçların hastaların hizmetine sunulması için çalışmalarını sürdürdüğünü belirtti.

Yetkililer, SMA hastaları ve ailelerinin yanlış bilgilendirilmemesi, tedavi süreçlerinin bilimsel veriler doğrultusunda yürütülmesi ve topluma doğru bilgilerin aktarılması gerektiğini vurguladı. Bilimsel gerçeklerden uzak yardım kampanyalarına karşı dikkatli olunması gerektiği konusunda kamuoyuna çağrıda bulunuldu.

Kaynak: BHA