Türkiye’nin tek ulusal epilepsi hastaları derneği olan Epilepsi ve Yaşam Derneği, 19 Haziran 2021 tarihinde resmî olarak kurulmuş olmasına rağmen, yirmi yılı aşkın bir tecrübeyle epilepsi farkındalığı ve hasta hakları konusunda önemli çalışmalar yürütüyor. Ekonomik nedenlerle kısa bir süre faaliyetlerine ara verse de dernek, geçmişten bugüne ulusal ve uluslararası düzeyde yürüttüğü çalışmalarla büyük etki yarattı.
Dernek, epilepsi hastalarının yaşam kalitesini artırmak, toplumsal farkındalığı güçlendirmek ve sağlık politikalarında söz sahibi olmak adına yürüttüğü projelerle dikkat çekiyor. Uluslararası Epilepsi Bürosu (IBE)’nun 22 yıldır aktif üyesi olan Epilepsi ve Yaşam Derneği, UNESCO ve IBE gibi küresel kuruluşlarda Türkiye’yi temsil ediyor.
Dernek bünyesinde nörologlar, avukatlar, psikoterapistler, basın ve sanat temsilcilerinden oluşan 9 alt komite faaliyet gösteriyor. Şimdiye kadar 1.000’in üzerinde farkındalık ve eğitim etkinliği düzenleyen dernek, sempozyumlar, sanatsal performanslar, sergiler ve okullarda eğitimlerle epilepsiyle yaşayan bireylere destek sağladı.
En çok ses getiren projelerinden biri, Türkiye Devlet Tiyatroları tarafından onaylanan “Hoşça Kal Epilepsi” adlı eğitim tiyatrosu oldu. Ayrıca, “Başarın Kararında Saklı” adlı yeni filmin senaryosu tamamlanarak Sinemalar Genel Müdürlüğü ile görüşme aşamasına geldi.
Dernek, Türkiye Cumhuriyeti tarihinde epilepsiyle ilgili ilk yasal düzenlemede öncü rol üstlenerek, Eylül 2021’de epilepsi hastalarına ehliyet verilmesini sağlayan yönetmeliğin hayata geçmesine katkıda bulundu. Ayrıca Sağlık Bakanlığı ile birlikte Türkiye’nin ilk “Epilepsi Klinik Protokolü” uygulamaya konuldu ve epilepsi ilk yardımı için Cumhurbaşkanlığı ile TRT iş birliğinde kamu spotu hazırlandı.
Eğitim alanında da aktif çalışmalar sürdüren dernek, İl Milli Eğitim Müdürlükleri ile iş birliği yaparak öğretmen ve öğrencilere epilepsi farkındalığı eğitimleri veriyor. Bu eğitimlerle, epilepsi hastası öğrencilerin okul hayatından dışlanmalarının önüne geçilmesi hedefleniyor.
Ayrıca her yıl Dünya Epilepsi Günü’nde, 17 şehirde bisiklet, motosiklet ve otomobil sürücüleri farkındalık için “tekerleklerini epilepsi için” çeviriyor. 2026 yılında hayata geçecek olan yeni proje kapsamında, engelli epilepsi hastalarının katılabileceği spor etkinlikleri Türkiye Engelliler Federasyonu iş birliğiyle düzenlenecek.
2025 ve sonrasında da dernek; Milli Eğitim Bakanlığı, Gençlik ve Spor Bakanlığı, Milli Savunma Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Kültür ve Turizm Bakanlığı, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı ile ortak projelere imza atarak farkındalık ve toplumsal bilinçlendirme çalışmalarını sürdürecek.
Epilepsi ve Yaşam Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ebru Öztürk, “Hasta haklarının savunulması, tedaviye erişimin kolaylaştırılması ve epilepsiyle yaşayan bireylerin toplumda daha görünür kılınması için kararlılıkla çalışıyoruz.” ifadelerini kullandı.